Das Bild zeigt eine Ärztin am Schreibtisch im Gespräch mit einer Patientin.

Hämophiliebehandlung

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Hämophiliebehandlung

In unserem Hämophiliezentrum betreuen wir viele Patienten mit Hämophilie A oder B oder der von-Willebrand-Erkrankung.

In unserer Ambulanz bieten wir die gesamte Betreuung von der Erstdiagnose, der Behandlung im Blutungsfall, der Einstellung auf eine Dauertherapie, der Behandlung von Nebenwirkungen (insb. Hemmkörpern), der Versorgung mit Faktorkonzentraten, der Koordination und Therapie im Rahmen von Operationen, der orthopädischen Betreuung und der psychosozialen Hilfe an.

Darüber hinaus bieten  wir die genetische Beratung sowie Konduktorinnendiagnostik an.

Die intravenösen Faktorgaben im Rahmen der Heimselbstbehandlung über periphere Venen erlernen die Eltern unter unserer fachlichen Anleitung im Rahmen der Sprechstunde. Die Einweisung in Nutzung und Pflege eventuell benötigter Portsysteme erfolgt während des stationären Aufenthaltes zur Portimplantation und wird in der Ambulanz bei Bedarf fortgeführt.


Operationen (auch Zahnextraktionen oder kleinere Operationen) sollten bei Patienten mit Hämophilie oder schwerem von Willebrand-Syndrom immer stationär und/oder nach Rücksprache mit uns durchgeführt werden. Im Allgemeinen ist ein längerer stationärer Aufenthalt notwendig, um eine ausreichende Faktorgabe und die notwendigen Laborkontrollen zu ermöglichen.

Für die meisten operativen Eingriffe arbeiten wir seit Jahren mit entsprechend geschulten Kinderchirurgen, HNO-, Zahn-, Augenärzten und Anästhesisten  zusammen, um eine optimale Versorgung an der Charité sichern zu können.

Gelenkblutungen oder andere orthopädische Probleme werden von unseren Kollegen der Kinderorthopädie mitbetreut. Regelmäßig führen wir gemeinsame Sprechstunden mit den Kollegen der Kinderorthopädie und Physiotherapie durch.

Psychosoziale Betreuung

Das Angebot zur Psychosozialen Betreuung besteht bei uns immer! Kinder und Jugendliche mit angeborenen Gerinnungsstörungen werden im Rahmen unseres sozialpädiatrischen Zentrums betreut. Unser psychosoziales Team unterstützt bei Fragen zur Kita, Schule oder Berufswahl, ist Ansprechpartner bei allen sozialrechtlichen Fragen und unterstützt hier u.a. bei der Antragstellung.

Eine chronische Erkrankung stellt für Patienten und Familien eine außerordentliche Belastung dar. Unsere Kinderpsychologin betreut seit vielen Jahren Kinder und Jugendliche mit Hämophilie. Wir stehen für Beratung und Unterstützung bei akuten Problemen wie auch bei der langfristigen Betreuung der Familien zur Verfügung.

Faktorbestellung

Faktorbestellungen können werktags unter Tel: 030-450 566004 und 030-450 616014 oder per Email gerinnung-paediatrie(at)charite.de erfolgen. Für die reguläre Versorgung mit Faktorpräparaten im Rahmen der Heimselbstbehandlung in der Hämophilietherapie benötigen wir pro Quartal einen Überweisungsschein. Die Faktorpräparate können in der Regel am übernächsten Werktag in unserer Ambulanz abgeholt werden.

24 Stunden Erreichbarkeit bei akuten Blutungsproblemen

Im Notfall wenden Sie sich bitte an den diensthabenden Oberarzt der Station 30 unter der Tel: 030 450566715 oder an die Rettungsstelle der Kinderklinik unter Tel: 030 450566128.

Zusammenarbeit, Netzwerke

Wir arbeiten eng mit dem Deutschen Hämophilieregister  zusammen und sind in nationalen und internationalen Netzwerken aktiv.