Hämophilie

Als eines der größten pädiatrischen Behandlungszentren für Blutgerinnungsstörungen in Deutschland verfügen wir über eine langjährige und umfassende Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit Hämophilie, von-Willebrand-Syndrom und seltenen Faktormängeln.
Die Betreuung unserer Patienten erfolgt nach dem Prinzip "Alles unter einem Dach" in der Hochschulambulanz und im Bereich Hämatologie und Onkologie des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité.

Sie befinden sich hier:

24 Stunden Erreichbarkeit

24 Stunden Verfügbarkeit von Gerinnungsfaktoren über die Gerinnungsambulanz oder Rettungsstelle der Kinderklinik:

Mo-Fr 09.00-13:00: 030 450 616014

Rettungsstelle (außerhalb der oben genannten Zeiten: 030 450 566128

Notfalldepot

24 Stunden Verfügbarkeit von Gerinnungsfaktoren über die Gerinnungsambulanz oder Rettungsstelle der Kinderklinik:

Mo-Fr 09.00-13.00: 030 450 566128; außerhalb dieser Zeiten:

Rettungsstelle: 030 450 616014

Station: 030 450 566115

Diagnostik

Bei Verdacht auf eine Hämophilie oder ein von Willebrand Syndrom bieten wir umfassende Diagnostik und Beratung der Familien an, weiteres siehe Diagnostik

Operative Eingriffe

An der Charité können sämtliche operative Eingriffe für Kinder und Jugendliche mit Gerinnungsstörung sicher durchgeführt werden. Wir arbeiten eng mit geschulten und erfahrenen Kolleg*innen der Kinderchirurgie, HNO Kliniken, Orthopädie und Anästhesie zusammen, um eine optimale Versorgung von Kindern mit Gerinnungsstörungen an der Charité garantieren zu können.

Gelenkultraschall für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hämophilie

Durch eine regelmäßige prophylaktische Behandlung mit Gerinnungsfaktoren können bei Patienten mit Hämophilie spontane Gelenkblutungen in den meisten Fällen verhindert werden. Allerdings treten weiterhin Blutungen im Zusammenhang mit Verletzungen oder Mikroeinblutungen, die oft unbemerkt bleiben, auf. Diese wiederholten Einblutungen können langfristig zu schweren und schmerzhaften Gelenkschädigungen (Hämarthrose) führen.  Um Patienten mit Hämophilie vor einer vorzeitigen Gelenkarthrose zu schützen, ist es wesentlich Veränderungen an Knorpel und Gelenk frühzeitig zu erkennen.

Gelenkultraschall ist eine Methode, bei der zuverlässig Schäden an den Gelenken nachgewiesen werden können. Anders als eine zeitaufwendige MRT, für die vor allem bei jüngeren Kindern häufig eine Narkose notwendig ist, kann eine Ultraschalluntersuchung in der Regel auch bei Kleinkindern problemlos durchgeführt werden. Anders als die klinische Untersuchung oder eine Röntgenuntersuchung der Gelenke, können mit einer sonografischen Untersuchung auch geringfügige Veränderungen zuverlässig dargestellt werden.

Wir führen bei Patienten mit schwerer und mittelschwerer Hämophilie im Rahmen der Routineversorgung mindestens 1 x jährlich eine sonografische Untersuchung der Gelenke durch und nutzen hierfür das für hämophile Patienten entwickelte, standardisierte HEAD-US Protokoll.

Damit ist es möglich, die Wirksamkeit der Therapie zu überprüfen, Gelenkschäden frühzeitig zu diagnostizieren und die Therapie dann gegebenenfalls anzupassen.

Link zur Webseite: https://go-ahead.charite.de

Physiotherapie

Wir bieten die regelmäßige Mitbeurteilung durch geschulte Physiotherapeutinnen in unserem SPZ an.

Psychosoziale Betreuung

Das Angebot zur Psychosozialen Betreuung besteht bei uns immer! Kinder und Jugendliche mit angeborenen Gerinnungsstörungen werden im Rahmen unseres sozialpädiatrischen Zentrums betreut. Unser psychosoziales Team unterstützt bei Fragen zur Kita, Schule oder Berufswahl, ist Ansprechpartner bei allen sozialrechtlichen Fragen und unterstützt hier u.a. bei der Antragstellung.

Eine chronische Erkrankung stellt für Patienten und Familien eine außerordentliche Belastung dar. Unsere Kinderpsychologin betreut seit vielen Jahren Kinder und Jugendliche mit Hämophilie. Wir stehen für Beratung und Unterstützung bei akuten Problemen wie auch bei der langfristigen Betreuung der Familien zur Verfügung.

Klinische Studien

Unser zentrum nimmt an verschiedenen klinischen Studien für Patienten mit Gerinnungsstörungen teil.

Kooperationen

Es besteht eine enge Zusammenarbeit zu den Gerinnungsambulanzen: 

  1. 1. Klinik für Hämatologie und Onkologie, charité Campus Virchow
  2. 2. AGZ Hämostaseologie, Charité Campus Mitte 
  3. 3. Gerinnungslabor (Leitung Dr. Elisabeth Langer), Labor Berlin. 

Sowie zu den folgenden Organisationen:

Hämorrhagische Diasthese Ost

Deutsches Hämophilieregister

Gesellschaft für Thrombose-und Hämostaseforschung

Internationale Gesellschaft für Thormobse und Hämostase (ISTH